Alianza para la cura de la diabetes juvenil

Juvenile Diabetes Cure Alliance (JDCA) es una organización sin fines de lucro registrada 501(c)(3) dedicada a desarrollar una «cura práctica» para la diabetes tipo 1. Establecida en 2010, la oficina central de la organización se encuentra en la ciudad de Nueva York y se enfoca principalmente en actividades dentro de los Estados Unidos.

La organización aboga por aumentar la investigación sobre la cura de la diabetes tipo 1 y publica informes sobre una variedad de temas relacionados, incluido el progreso de la investigación, la utilización de la recaudación de fondos y las prioridades de los donantes.

Las actividades incluyen investigación, publicación y defensa de los donantes de diabetes Tipo 1. Todas las actividades tienen el objetivo final de lograr lo que la organización llama una cura práctica para la diabetes tipo uno.

La organización define una cura práctica como cualquier solución que brinde a las personas que viven con la enfermedad la oportunidad de vivir una vida normal y sin restricciones. Los requisitos clínicos por los que se define una Cura Práctica incluyen medir el nivel de azúcar en la sangre solo una vez a la semana o menos, seguir una dieta sin restricciones, requerir solo un régimen simple de medicamentos, dormir sin preocupaciones, experimentar efectos secundarios mínimos o nulos de la diabetes y experimentar recuperación rápida de las cirugías.

Historia

La JDCA fue fundada en 2010 por Brian Kelly, presidente de la junta directiva de Activision Blizzard, luego de que a su hijo le diagnosticaran diabetes tipo 1. Kelly fundó la organización para acelerar una cura para el tipo 1 durante la vida de su hijo.

En el momento de su fundación, la JDCA adoptó una perspectiva empresarial centrada en los resultados en un esfuerzo por responsabilizar a las principales organizaciones de recaudación de fondos sin fines de lucro para la diabetes por la ausencia de objetivos medibles para rastrear el progreso y la falta de transparencia para el público donante.

Un tema clave que ha permanecido incluso a medida que la organización ha evolucionado es que las prioridades de los donantes y la utilización de los fondos por parte de los principales recaudadores de fondos deben estar alineadas.

A partir de 2018, la JDCA ha publicado más de 180 informes sobre temas relacionados con la búsqueda de una cura para la diabetes tipo 1 y ha liderado varias campañas de promoción para concienciar sobre la necesidad de más fondos para la investigación de la cura.

Investigación y publicación

Se publican entre 20 y 40 informes al año y se envían por correo electrónico a una audiencia que actualmente es de poco más de 200.000 personas. Hay cuatro tipos principales de informes: Investigación de ensayos en humanos, Estado de la cura, Utilización de fondos y Sentimiento de los donantes.

Progreso de la investigación de ensayos en humanos

La JDCA rastrea y categoriza los proyectos de investigación de diabetes tipo 1 que se encuentran en ensayos en humanos o que están a punto de comenzar ensayos en humanos. La lista de proyectos se actualiza dos veces al año. Si bien la mayoría de los proyectos se han mantenido constantes, algunos se han eliminado con el tiempo debido a resultados de prueba insuficientes y se han agregado otros nuevos.

Estado de la cura

El informe «Estado de la cura para la diabetes tipo 1» proporciona una descripción general anual de todo el progreso hacia una cura para la diabetes tipo 1.

Utilización de fondos

La organización evalúa y analiza los ingresos y gastos de las organizaciones benéficas para la diabetes y publica informes sobre cómo se utiliza el dinero.

Por ejemplo, aunque tanto la JDRF como la ADA recaudaron alrededor de $200 millones en 2019, solo 37 centavos de cada dólar recaudado por la JDRF se atribuyeron a la investigación y la ADA gastó menos de 10 centavos de cada dólar en la investigación de la DT.

La organización también cree que el pago de los ejecutivos en organizaciones sin fines de lucro como JDRF y ADA debe estar vinculado a los avances en la cura y el tratamiento financiados por la organización.

Sentimiento de los donantes

Según los resultados de la encuesta, la JDCA publica los sentimientos de la comunidad de diabetes tipo 1, incluidas las prioridades y los valores. Un hallazgo es que la prioridad número uno de la comunidad es encontrar una cura y la mayoría espera que esto suceda en los próximos 10 años. Según las encuestas comunitarias anuales, el 97 % de los donantes de diabetes tipo 1 dicen que la principal razón por la que donan es para financiar la investigación de curas.

Abogar por un aumento en la investigación de la diabetes tipo 1

La JDCA aboga por un aumento significativo en el gasto en investigación de curas para la diabetes tipo 1 a través de peticiones anuales. Sus actividades han fomentado cierta discusión dentro de la comunidad de diabetes. La cuarta petición anual de 2018 More for a T1D Cure para aumentar la financiación de la cura obtuvo 205 000 firmas.

La JDCA también brinda servicios a los donantes que desean estipular legalmente cómo se utilizarán sus obsequios.

Crítica

El enfoque de la JDCA ha sido controvertido por su enfoque en los resultados y la conveniencia en lugar de los métodos tradicionales para decidir qué proyectos financiar.

Los críticos de la JDCA han declarado que la definición de cura puede variar según a quién se le pregunte. Otros argumentan que no se puede obtener una cura para 2035 y que los tratamientos mejorados para la diabetes son una salida más válida para la financiación de lo que reconoce la JDCA.

Referencias

Conectar, diabético. «Encontrar una ‘cura práctica’ para la diabetes». conexión diabética.

O’Meara, Alex (2 de julio de 2013). «Una dulce vida».

Donovan, Doug (22 de septiembre de 2013). «Líder sin fines de lucro impulsa la idea de vincular el pago ejecutivo al progreso en el cumplimiento de la misión. La crónica de la filantropía».

Grayce West, Melanie (12 de junio de 2013). «Alineación de donantes para combatir la diabetes». El periodico de Wall Street.

Connect, diabético (31 de agosto de 2015). «Orgenesis incluida en la actualización de 2015 de los proyectos emergentes de curación práctica de la Alianza para la curación de la diabetes juvenil». Yahoo Finanzas.

ESTADO DE LA CURA». lajdca. noviembre de 2017.

Parkinson, John (13 de abril de 2012). «Siga las donaciones: contabilidad de los fondos entregados a las fundaciones de investigación más grandes». cuidado de la diabetes.

Muchos problemas con la investigación sobre la cura de la diabetes, dice la JDCA». 22 de marzo de 2018.

Salud, Diabetes (8 de marzo de 2014). «57% DE LOS TIPO 1 ESPERAN UNA CURACIÓN PARA 2024». diabetessalud.

Salud, Diabetes (7 de septiembre de 2016). «La comunidad de diabetes tipo 1 lucha por un aumento importante en la investigación de curas. NBC News».

Tocino, Katie (6 de octubre de 2015). «¿Deberían la JDRF y la ADA financiar más investigaciones sobre la cura de la diabetes?».

Woodfield, Jack (6 de septiembre de 2018). «La petición de la Alianza para la Cura de la Diabetes Juvenil exige un aumento en la Financiación para la Investigación de la Cura de la DT».

Demasters, Karen (16 de enero de 2014). «Cómo aprovechar al máximo la filantropía».

Tarjeta de estipulación».

Pogorelc, Deanna (22 de octubre de 2013). «El análisis de la investigación encuentra «poco progreso tangible hacia una cura» para la diabetes tipo 1″.

Extraño, Scott (11 de noviembre de 2011). «Hola JDCA, Soy Parte Del 85».